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[閱讀]跟孩子說曾晴的故事

我們家看書時,多是歡喜的心情,充滿歡樂的笑聲。但是我看「強悍弱女子曾晴的故事」時,卻是沈默、嚴肅、沈重。心情超沈重的,總覺得鼻頭酸酸,眼眶裡有什麼要滴落下來似的。難過之情寫在臉上。--文/杰士特索瑞(2008.8.27) 
教養 曾晴 閱讀 2008精選 珍惜
閱讀大部分使人心情愉悅,有時則不。   我們家看書時,多是歡喜的心情,充滿歡樂的笑聲。但是我看「強悍弱女子曾晴的故事」時,卻是沈默、嚴肅、沈重。心情超沈重的,總覺得鼻頭酸酸,眼眶裡有什麼要滴落下來似的。難過之情寫在臉上。   達達跑過來問我:「拔拔,你在看什麼書?」 我闔上書本,抱著他說:「達達!拔拔跟你說一個『曾晴的故事』…」   再次翻開書本,指著照片說:「你看書本的照片,這個小朋友名字叫做『曾晴』,她一出生就得到了一種怪病,我們也稱為『罕見疾病』。她這種病很特別也很罕見,叫做『肌小管病變』,又叫做『中央核肌病變』,是一種基因出了問題的病,也可以說是『基因缺陷』的病。」   一邊說一邊看著達達出現很多疑問的表情,在他還沒發問之前,我又說:「這裡有很多名詞,拔拔也是第一次聽說,沒辦法很詳細解釋給你聽,你只要記得這是一種非常罕見的疾病就好了。連曾晴的爸爸也是在曾晴得了這種病之後,才開始研究這種病,他說,目前全台灣只有六個人有這種疾病。」   達達點了點頭表示知道了。我繼續說:「你知道嗎?這種病最可怕的地方是什麼嗎?」 達達回答:「不知道。」 「這種病最可怕的地方是得病的人通常只能活到一歲,或者三歲,比較少的例子可以活到十歲。」   達達出現非常無法理解的表情,問說:「為什麼?為什麼只能活到一歲或三歲呢?」 「這就是病啊!這種病只能控制,不能完全治好,但是總體來說,身體一直衰退中。最後….」我試著用達達可以理解的字句說明著:「最後就會到天堂了。」   達達還是充滿著疑惑的眼神。 「達達,我們大部分的人,可以說絕大部分的人都是健康的,從出生、長大、到年老,都是健康,偶而會生病或受傷,但是這些疾病或傷害,現在的醫學發達,醫生往往都會知道要如何來加以治療。所以像感冒、發燒、脖子扭到、跌倒受傷、蛀牙……等等,這些都是很普通的病痛,看醫生吃吃藥,很快就會好了。   可是,我們人類還有很多未知的領域,未知的領域裡有許多我們人類所不知道的事情。不知道那是什麼,為什麼會是那樣,也不知道應該如何做處理。像曾晴小妹妹那樣,人類目前只知道『病的名字』,可能的原因--『基因缺陷』,但是不知道什麼因素所造成,也沒有藥物可以治療……」   達達似乎有點懂了。 我翻了一張曾晴在加護病房的照片,「你看!她還是小Baby的時候,全身就插滿管子了,好辛苦啊!」 「阿公去年也是這樣。」達達低聲地說。 「對!去年阿公發生車禍住院,在加護病房的時候也是這樣子,身上插滿了各式各樣的管子。」我停了一下,問說:「達達,打針會不會痛?」 達達點了點頭,嗯的一聲。 「你看她的身上就像打了好幾支針,而且沒有拔起來還持續插在身上的……」 達達想起了打針的痛苦模樣,又想像了我說的情況,臉上出現了「恐怖」的神情。   我問達達:「你知道她活到幾歲嗎?」 達達搖搖頭。 「三歲。」我說:「她活到三歲。我看到了她的爸爸媽媽姊姊,還有很多親人朋友,他們都沒有放棄,沒有放棄救助曾晴的機會,而且曾晴也強悍的活了三年。這三年有辛苦,也有歡樂,她的爸爸媽媽也拍了很多她歡笑的照片。」   「好了,達達,曾晴的故事可以給我們什麼啟示?」我說:「生命是這麼可貴的,既使曾晴小妹妹只活了三年,但是她用她的生命告訴我們好多寶貴的經驗。他告訴我要珍惜生命,既使很短暫的生命也可以發光發亮。」   我停了一下下繼續說:「我覺得她的故事最重要的啟示是:我們應該好好惜福。我們要非常非常珍惜現在所擁有的事物,像我們有健健康康的身體,我們有幸福美滿的家庭,我們有很多親朋好友,我們有很棒的生活環境。這一切一切都這麼美好,我們應該要好好珍惜。」     本書資訊 書名:強悍弱女子--曾晴教我的八堂課 作者:曾國榮 出版:天下 http://www.cwbook.com.tw/common/book.jsp?productID=2205  
#教養  #曾晴  #閱讀  #2008精選  #珍惜 
分類:親子

戀風草青少年書房,是「實體小書店@豐原」。元素:書店、青少年、閱讀、豐原。提供少年與青少年的閱讀材料與情報,持續推廣閱讀。青少年閱讀是主業,親子桌遊是副業。葫蘆墩文化中心「故事與桌遊」、后豐社區大學「親子桌遊36計」講師。

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