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[2006書寫]妥瑞症

我們有時快樂, 請記得是疾病挑上了我們...justfish--2006/01/02
社會觀察 妥瑞症
昨兒個,看到電視上一個專題報導──【妥瑞症】。
一個和達達一樣大的小女孩,今年五歲;眨著大大的眼睛,會說五國的語言、會作簡單的數學代數、會拉小提琴;假日時,爸爸媽媽全家一起去踢足球。
哇!真是一個資優小孩,只是會不斷地眨眨眼睛,看不出來有什麼和常人不一樣呀!
小女孩的爸爸說:「因為她能量太多了,一捲德文錄音帶聽過理解了,再換一捲新的,只要她的腦部用力思考,這樣她就比較容易睡著……」
原來──小女孩的資優,是因為她的power太強,爸爸媽媽為了讓她比較早入睡,而不斷地丟一些事物給她,希望藉此吸引起她的注意力,進而消耗她過大的能量,但她的吸收卻也驚人的跟著成正比!!
醫生說:「妥瑞症的患者,大部份學業成績的落點──都分佈在北一女、建中;大學則在成大和台大的比率居多……」
妥瑞症聽起來,好像很資優!但妥瑞症到底是什麼呢?
妥瑞症( Tourette syndrome )是一種兒童腦部基底核(basal ganglia)具神經生物學基礎的慢性疾病,此症候群會反反覆覆、好好壞壞地出現半不自主性的動作及聲語上的tic。
而所謂的tic最常出現的有眨眼睛、噘嘴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等快速而短促的動作,和清喉嚨、擤鼻子、發出類似罵人的”幹”音、或一長串詛咒的聲音等等。也就是說妥瑞症的患者,會不由自主地作一些他們沒有辦法控制的舉止動作,甚至是一些穢語。當症狀發生的當下,會讓自己和相對應的人,感到錯愕和不知所措!
當患者專心於某一事物時, tic常會自動消失,所以上述小女孩的雙親才會那麼努力地引發她學習的興趣,並延長她專注力的時間。
據估計每兩百人就有一人患有妥瑞症,患者多於五、六歲時發病,青春期時可能加重,成年前六成左右的患者會自然痊癒或症狀明顯減輕。但六成畢竟不是全部,還有四成的妥瑞患者,依舊帶著tic,滿心疑懼地踏入被『顯微鏡』放大的社會職場裡。因tic而引發種種的社交障礙,造成妥瑞患者無奈的壓抑與被孤立。
小女孩的媽媽說:「希望我的小孩,不要那麼資優!我寧願她只是一個平凡的小孩!」
一位叫傑生‧維倫西亞的妥瑞兒在十歲時所寫的詩:
妥瑞小孩
我們有時快樂, 請記得是疾病挑上了我們,
我們有時悲傷, 而不是我們挑上它,
我們有時被笑, 所以如果我們或抖、或叫、或咒罵,
我們有時生氣, 請試著不要忘了,
雖然tic天天出現時, 不是我們故意那樣做的,
我們變得很另類, 而是叫妥瑞的那個傢伙在作怪。
在以前,我完全不曉得什麼是妥瑞症,但現在知道了!也希望介紹各位朋友瞭解這個疾病,唯有整體社會的接納,才是妥瑞症患者的最佳良藥。 
#社會觀察  #妥瑞症 
分類:親子

戀風草青少年書房,是「實體小書店@豐原」。元素:書店、青少年、閱讀、豐原。提供少年與青少年的閱讀材料與情報,持續推廣閱讀。青少年閱讀是主業,親子桌遊是副業。葫蘆墩文化中心「故事與桌遊」、后豐社區大學「親子桌遊36計」講師。

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